Diagnose Diabetes

Lif Greta und ihre jüngeren Zwillingsschwestern lassen sich von der Diabetes nicht vom Toben abhalten. Darüber freuen sich ihr Vater Marc Joormann-Licht und Claudia Schüttel.Harald Westbeld

Dreistellige Zahlen kannte Lif Greta schon vor ihrer Einschulung im letzten Sommer. Sie sind lebenswichtig für sie. Immer muss die Sechsjährige ihren Blutzuckerwert im Blick behalten und in Absprache mit ihren Eltern entscheiden, wieviele Einheiten Insulin sie auf ihrer Pumpe am Hosensaum einstellen soll. Vor gut zwei Jahren ging es ihr plötzlich schlecht, nässte sie nachts wieder ein, irrte schließlich sogar umher. "Wir dachten, sie hat vielleicht etwas an den Nieren", sagt Marc Joormann-Licht. Aber die Diagnose lautete anders: Diabetes Typ 1. Lif Gretas Vater arbeitet als Krankenpfleger im St. Agnes Hospital in der Gefäßchirurgie: "Da sehe ich die schlimmen Fälle - Beinamputationen beispielsweise als Folge von Zucker". Der erste Schreck bei den Eltern war groß. Dass Lif Greta heute wieder fast ganz normal lebt, lernt und spielt, verdankt die Familie auch DiNa. Das gemeinsame Modellprojekt von Klinik, Caritas Bocholt und dem Selbsthilfeverein Diabolinos berät und begleitet Eltern diabeteskranker Kinder in der Region.

Das werden immer mehr. 160 an Diabetes erkrankte Kinder behandelte Dr. Dirk Bierkamp mit seinem Team vor zwei Jahren, inzwischen ist die Zahl auf 200 in 2010 gestiegen. Warum die Zahl stetig steigt, ist bislang Spekulation. Vor DiNa gab es immer wieder Probleme mit der Einstellung der Kinder. Zwar folgt der Diagnose eine zweiwöchige intensive Behandlung und Einweisung der Eltern. Aber viele Fragen und Probleme ergeben sich erst zuhause, weiß Claudia Schüttel. Sie arbeitet in der Sozialstation der Caritas Bocholt und hat sich speziell weiter gebildet.

Auch Lif Greta und ihre Familie, zu der noch die vierjährigen Zwillinge Mette und Lotta gehören, hat sie anfangs begleitet und heute noch sporadisch Kontakt. Marc Joormann-Licht und seine Frau Melanie, die als Krankenschwester ebenfalls "vom Fach" ist, haben das trotz ihrer guten Vorkenntnisse geschätzt: "Wir hatten die Sorge, ob wir das zuhause alles hinkriegen". Das Leben mit dem Diabetes ist für die Familie längst Alltag und Normalität geworden. Eigentlich, findet Marc Joormann-Licht, "ist es für uns schwerer als für Lif Greta."  Gut eingestellt und wohl überlegt ist fast alles möglich. Seit drei Monaten spielt sie zum Beispiel Tennis. Es muss nur vorher gerechnet werden.

Glück habe die Sechsjährige mit der Schule gehabt, so Schüttel. Häufig gebe es dort Probleme bis hin zu der Empfehlung, das diabeteskranke Kind besser auf eine Förderschule zu schicken, oder dem Anspruch, dass die Eltern in jeder Pause zum Spritzen kommen. Svenja Niehaves, Lifg Gretas Klassenlehrerin in der Ludgerus-Grundschule, habe sich dagegen gleich in der St. Agnes Klinik informiert.

Schwer tun sich auch die Krankenkassen. Auf drei Jahre ist DiNa angelegt. Bislang hat sich die Hoffnung, sie davon zu überzeugen, die Finanzierung zu übernehmen, nicht erfüllt. Nur in Einzelfällten übernehmen sie einen Teil der Kosten. Eine großzügige Unterstützung der Aktion Lichtblicke, Spenden und Eigenmittel der beteiligten Träger haben die Hilfe bisher ermöglicht. Im dritten Jahr wird es eng. Caritas-Geschäftsführerin Hildegard Frieling-Heipel setzt jetzt auf die zweite Befragung der betreuten Familien. Damit soll bewiesen werden, dass die intensive Begleitung der Familien hilft und auf Dauer auch Kosten spart.

Wobei die medizinische Betreuung durch Claudia Schüttel nur ein Teil des Projekts ist. Wenn nötig steigt auch Ingrid Quincke-Kraft aus dem Familieninformationszentrum (FiZ), mit ein. Sie organisiert alle weiteren erforderlichen Hilfen von der Kur bis hin zur Schuldnerberatung, um die Familie zu stabilisieren. Die Belastungen der Familien muss möglichst verringert werden, um die zusätzliche Zeit und Kraft für das diabeteskranke Kind zu gewinnen, weiß Hildegard Frieling-Heipel.

43 Familien hat Claudia Schüttel im vergangenen Jahr betreut. Manchmal reichen wenige Wochen, in anderen Fällen ist eine Begleitung über Monate erforderlich. Viel Zeit kosten dabei auch die Fahrten. Bis hin nach Kleve reicht das Einzugsgebiet der Bocholter Klinik. Die ist im vergangenen Jahr in das Feld der zehn besten von 200 Kliniken aufgestiegen, die diabeteskranke Kinder betreuen. Früher war sie im Mittelfeld zu finden. Für Claudia Schüttel ein starkes Indiz, dass DiNa wirkt. Wie bei Lif Greta, die gerade konzentriert ihre Hausaufgaben erledigt und sich dabei von ihren Zwillingsschwestern nicht ablenken lässt. Aber danach wird die Couch zum Turngerät und toben die drei gemeinsam durchs Haus.

Harald Westbeld