Geht nicht, gibt es für ihn nicht!
"Ich bin die Lokomotive", ruft der fünfjährige Jendrik grinsend seinen Freunden zu. Heute hat seine Gruppe in der katholischen Kita Marienkrone in Stralsund ihren Sportvormittag. Diesmal auf dem Hof, der versteckt hinter dem Seniorenzentrum liegt. Schnell hat seine Erzieherin Gabrielle Tobias alle Kinder hinter Jendrik aufgestellt und er darf losrollen. Kräftig schiebt er seinen Rollstuhl um die Plastikeimer, die als Hindernisse dienen.
Jendrik hat seit seiner Geburt eine Fehlbildung des rechten Beines. Bei seiner Form der Fibula-Aplasie fehlt das Wadenbein völlig und sein Kniegelenk ist instabil, weil die Kreuzbänder fehlen. Zudem sind das Sprunggelenk und der Fuß zwar vorhanden, aber nicht vollständig angelegt. Fünf bis zehn Kinder kommen jährlich in Deutschland mit einer Fibula-Aplasie zur Welt. "Wir gehen im Moment nicht davon aus, dass diese Fehlbildung vererbt ist. Es ist einfach eine Laune der Natur", meint seine Mutter Susanne Staupe. "Das Schlimme war gleich nach der Geburt das Gerenne von Arzt zu Arzt und deren Reaktionen", erzählt die dreifache Mutter. Von "O Gott, o Gott, was haben sie mit dem Kind gemacht?" bis hin zu der Empfehlung, das restliche Bein ganz abzunehmen, erlebte die Familie alle erdenklichen negativen Reaktionen. "Die Fachärzte waren mit ihrer Meinung sehr geteilt, weil diese Form viel zu selten vorkommt", berichtet die 34-jährige weiter. Über Bekannte erhielten sie dann eine Adresse in Bayern.
Mit einem Jahr bekam Jendrik seine erste Orthese, ein Apparat zur Fixierung seines rechten Beines, was ihm das Laufen lernen ermöglichte. Da sein Schienbein zudem abgewinkelt war, wurde es operativ begradigt, als er drei Jahre alt war. Letztes Jahr wurde das Bein dann in der Schön Klinik im bayerischen Vogtareuth um elf Zentimeter verlängert. Hierbei wird ein künstlicher Bruch herbeigeführt, damit Knochenzellen nachwachsen können. Währenddessen werden die Knochenteile durch einen sogenannten Fixateur, eine außerhalb des Körpers liegende Konstruktion, zusammengehalten. Eine Entscheidung, mit der sich die Familie schwer tat, die sie aber dann doch zusammen mit dem fünfjährigen getroffen hat. "Unser langfristiges Ziel ist es, dass Jendrik, wenn er ausgewachsen ist, mit beiden Beinen im Leben steht", erzählt seine Mutter, und meint damit, dass beide Beine zumindest gleichlang sein sollen, damit er möglichst ohne Hilfsmittel laufen kann. "Ich habe mir vorher enorme Gedanken gemacht, wie er mit dem Metallgestell klar kommt und mit den Schmerzen. Aber im Endeffekt war ich die ersten Tage emotionaler als er", so Susanne Staupe weiter. "Jendrik ist vom Gemüt her ein Sonnenschein. Er macht einem alles leicht. Gerade in der Zeit der Beinverlängerung hat er auch oft seine Mutter getröstet", bestätigt seine Erzieherin.
Die Kita Marienkrone, die im Mai 2011 ihr 20-jähriges Bestehen feierte, ist keine Integrativeinrichtung. Trotzdem bestand Jendriks Familie darauf, dass er dorthin geht. Für Susanne Staupe war es wichtig, dass ihre drei Kinder in eine gemeinsame Einrichtung betreut werden. Dennoch gab es einen langen Kampf mit der der Verwaltung der Stadt Stralsund, die die Familie auf eine integrative Einrichtung in der Nähe verwies. "Die baulichen Voraussetzungen für Jendriks Aufnahme in unsere Kita waren von Anfang an gegeben. Die einzige Schwierigkeit war, dass er mit drei Jahren noch nicht trocken war", berichtet die Kita-Leiterin Sybille Schmid. "Ohne zusätzliche Hilfe könnten wir jedoch nicht so auf ihn eingehen, wie er es braucht", ergänzt Gabrielle Tobias. "Gerade bei Ausflügen braucht er jemanden, der ihn entlastet, wenn es zu anstrengend wird, und im Kita-Alltag würde er ohne Unterstützung hinten herunter fallen, da ja noch 17 weitere Kinder in seiner Gruppe sind. Außerdem braucht Jendrik, weil er ja sein Bein nicht strecken kann, Hilfe beim An- und Ausziehen." Nach langem Ringen und Widersprüchen der Eltern erhielt die Familie dann doch die nötige Unterstützung von der Kommune, um zunächst einen Zivildienstleistenden und nun nach dem Wegfall der Wehr- und damit auch des Zivildienstes einen FSJler in der Kita Marienkrone zu beschäftigen.
"Jendrik rennt viel, so dass ich schon manchmal Angst habe, dass er hinfällt. Das wirft uns ja in seiner Entwicklung wieder zurück", erzählt der 19-jährige Pascal Grund, der sich zur Zeit als FSJler um ihn kümmert. Seit Februar betreut er den Jungen in der Kita. Pascal ist während des Tages immer in Jendriks Nähe, er hilft ihm beim Anziehen oder wenn er auf dem Hof spielen will. Zurzeit leistet er ihm auch beim Kaffee Gesellschaft. "Eigentlich wird nachmittags im zweiten Stock gegessen und mit einer Orthese kommt Jendrik auch gut die Treppen hinauf. Aber es hat sich eine Entzündung gebildet, so dass er nun quasi unter dem Verband ein offenes Bein hat und nicht ohne Krücken oder Rollstuhl laufen kann", erzählt Pascal Grund weiter. "Wir hoffen, dass es gut verheilt. Zurzeit müssen wir sehr aufpassen, dass beim Spielen kein Sand unter den Verband kommt oder ein Kind aus Versehen auf das Bein tritt. Mit einer Orthese kann er sogar Laufrad fahren. Dann kann er genauso sein wie die anderen", bestätigt seine Erzieherin.
Dass er das will, ist keine Frage: In einem von Pascal unbeobachteten Moment schwingt sich Jendrik mit seinen Krücken die Treppen zur Rutsche hoch, lässt diese dann runterrutschen und rutscht grinsend hinterher. Nachmittags liegt er dann zwischen seinen Freunden auf einer Matte und baut aus Bausteinen ein Auto. Er möchte einfach alles machen so wie seine Kita-Freunde. "Mit den anderen Kindern gab es hier nie Schwierigkeiten. Als er nach Ostern mit seinem Rollstuhl zur Kita kam, zeigte er seinen Freunden, wie der funktioniert, und die durften es dann auch mal ausprobieren", erzählt Gabrielle Tobias. Manchmal jedoch bangt die Erzieherin schon um Jendrik, wenn er zum Beispiel hinfällt, weil er körperlich mithalten will. "Er lässt sich in dieser Hinsicht nicht viel sagen. Geht nicht, gibt es für ihn nicht", bestätigt seine Mutter.
Innerhalb der Familie ist trotzdem viel Organisationstalent gefragt, damit Jendriks achtjährige Schwester, Marit, und sein kleiner Bruder, Sören, nicht zu kurz kommen. So wird Susanne Staupe zurzeit von einem Au-Pair-Mädchen unterstützt. "Sören und Marit gehen sehr gut mit dieser Situation um. Natürlich gibt es auch mal Streit oder Jendrik ärgert sich, wenn sein dreijähriger Bruder plötzlich mehr kann als er. Aber ich denke, sie haben eine ganz normale Geschwisterbeziehung", sagt sie. Dass Sören an seinem großen Bruder hängt, merkt man auch im Kita-Alltag. Die beiden sind in der gleichen Gruppe und der kleine wuselt oft in der Nähe seines Bruders, sie spielen Ball zusammen oder buddeln im Sandkasten. Marit erklärt auch oft Jendriks ganze Krankheitsgeschichte, wenn Fremde die Familie fragen, was er hat. Nur manchmal, wenn ihn Leute einfach anstarren, wird Jendrik richtig verärgert. "Das ist aber verständlich! Ich würde es auch nicht wollen, wenn mich irgendwelche Leute ständig anschauen", meint Susanne Staupe.
Kontakt:
Katholische Kindertagesstätte Marienkrone
Leiterin: Sybille Schmid
Tribseer Damm 1a
18437 Stralsund
info@kita-marienkrone.de