Bei der Lebensplanung auch an die Freizeit und Teilhabe denken

Durch die stetig zunehmende Anzahl und die steigende Lebenserwartung von schwerstbehinderten Menschen entstehen neue und wachsende Bedarfe in allen Lebensbereichen wie der medizinischen Versorgung, der Behinderten- und Eingliederungshilfe, dem Sozialraum und der Angehörigen­arbeit.^1,2,3 Voranschreitende Entwicklungen in der Medizin werden es in den nächsten Jahren immer häufiger ermöglichen, dass geistig, körperlich oder mehrfach schwerstbehinderte Menschen ihre Eltern überleben und somit ihre wichtigsten Begleiter, Bezugspersonen, Organisatoren, Co-Therapeuten und Mitstreiter verlieren. Im Vorfeld kann es bereits durch Unfälle oder Krankenhausaufenthalte von engen Angehörigen zu Ausfällen in der Betreuung und Versorgung kommen.

Im Rahmen meiner Masterarbeit "Zur Notwendigkeit für eine lebenslange Zukunftsplanung für schwerstbehinderte Menschen"⁴ wurden elf Expert(inn)en in leitender Posi­tion befragt:

• eines Wohnheims für Menschen mit Behinderung,
• einer ambulant betreuten Wohneinrichtung für Menschen mit Behinderung,
• eines Projekts, das Menschen mit Behinderung auf den Ruhestand vorbereitet,
• eines Förderbereichs,
• zweier Sozialpädiatrischer Zentren und eine Sozialpädagogin,
• eines Medizinischen Zentrums für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB),
• einer Spezialsprechstunde für Autismus,
• eines Interessenverbandes
• und einer Betreuungsbehörde.

Die Stichprobe ist leider unvollständig, da mit Kostenträgern, Förderzentren, Berufsbetreuer(inne)n und einer großen Interessenvertretung trotz intensiver Bemühungen keine Termine vereinbart werden konnten. Die Interviews dienten dazu, herauszufinden, was Heranwachsende mit Behinderung im zunehmenden Alter für ihre Versorgung und Betreuung benötigen.

Möglichst früh die Ablösung von den Eltern fördern

Die allgemeine Planung der Zukunft und Versorgung von behinderten und schwerstbehinderten Kindern und Erwachsenen wird von fast allen Expert(inn)en als sehr wichtig und nötig empfunden. Dennoch arbeitet nur eine Einrichtung nach einem eigenen festgeschriebenen Konzept in Anlehnung an die "Persönliche Zukunftsplanung" nach Stefan Doose, Honorarprofessor für Integration und Inklusion an der Fachhochschule Potsdam, und kann bereits über Erfahrungen damit berichten. Die persönliche Zukunftsplanung wurde hier allerdings nur bei Menschen mit Behinderung genutzt, die sich gut artikulieren und den Prozess selbst anstoßen konnten. Die Einrichtung des ambulant betreuten Wohnens für Menschen mit Behinderung ist vom Kostenträger dazu verpflichtet, eine Zukunfts- und Lebensplanung regelmäßig durchzuführen, und zwar mit den Schwerpunkten Freizeit und Eruierung der Frage, welche Aufgaben die Angehörigen übernehmen können.

Das Loslassen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Behinderung muss man üben, darüber sind sich die meisten Expert(inn)en einig - aber ab wann? Hier variieren die Aussagen von "bereits im Kindergarten" bis "zwischen 14 und 16 Jahren". Relativ einig sind sich die Befragten aus dem medizinischen Bereich über die Art der Hilfen, über die Ablösungen gefördert und eine Entlastung der Eltern erreicht werden kann. Der familienentlastende Dienst kann schon in jungen Jahren eine tragende Rolle für Kinder mit Behinderung spielen, um vor allem Familien zu entlasten, die keine Unterstützung von Verwandten vor Ort genießen können. Die Kurzzeitpflege in Verbindung mit der Verhinderungspflege wird als eine weitere Möglichkeit für Eltern beschrieben, eine Auszeit zu bekommen. Außerdem stellen der Kindergartenbesuch, die Schule, Klassenfahrten und Ferienfreizeiten erste Schritte dar, um Verantwortung an Dritte abzugeben. All das sind wichtige Möglichkeiten für Eltern, frühzeitige Ablösungserfahrungen zu machen. Entscheidungsbereiche an Berufsbetreuer(innen) abzugeben, kann ebenfalls eine Erleichterung für Angehörige sein und wird von Fachleuten der Behindertenhilfe favorisiert.

Eine der wichtigsten Erkenntnisse aus den Interviews ist, dass die Ablösung eines Kindes mit Behinderung von seinen Bezugspersonen in der Regel als abgeschlossen gilt, wenn es in eine geeignete Wohnform umgezogen ist. In diesem Punkt sind sich die Interview­partner(innen) einig. Die Eltern ziehen zunehmend eine individuelle Wohnform den Wohnheimen vor. Denn eine der größten Sorgen der Eltern ist es, dass bei "Fremden" und in Einrichtungen "ihre Kinder vernachlässigt werden und dass auf die Bedürfnisse nicht Rücksicht genommen wird". Außerdem spielt es bei der Planung einer möglichst eigenständigen Zukunft der betroffenen Gruppe eine große Rolle, dass die Versorgung eines Kindes mit Behinderung oft zum Lebens­inhalt der Eltern geworden ist.

Bemerkt wurde aber auch, dass die Eltern in die Rolle der Überbesorgten und ständig Kämpfenden hineingedrängt werden. Eine "hausgemachte" Ursache für die übermäßige Schutzhaltung der Angehörigen kann beispielsweise in dem hohen und oft unverhältnismäßigen Aufwand liegen, den es braucht, um die nötigen Unterstützungsmaßnahmen für ein Kind oder einen Erwachsenen mit Behinderung gegenüber den Kostenträgern durchzusetzen. Zudem werden Eltern mit den Krisen, die ein Kind oder Erwachsener mit Behinderung auslöst, weitgehend alleingelassen. So kann eine späte und unvorbereitete Trennungsphase, etwa bei Überforderung aufgrund des Alters, nicht nur für das erwachsene Kind dramatisch sein, sondern auch bei den Angehörigen zu Belastungen bis hin zu psychischen Störungen führen.

Was die Grenzen der eigenverantwortlichen Zu- kunftsplanung der schwerstbehinderten Kinder und Erwachsenen betrifft, so liegen diese oft in den Betroffenen selbst. Entweder betrifft dies die kognitiven Fähigkeiten, die zu Fehleinschätzungen führen können oder ein abstraktes Verständnis nicht zulassen, oder die Kommunikationsfähigkeit ist eingeschränkt und der/die Betroffene kann sich nicht ausreichend artikulieren. Außerdem werden Kommunikationsmethoden und -systeme nicht ausreichend und einheitlich genutzt beziehungsweise dokumentiert und zwischen Kindergarten, Förderzentren, Werkstätten, Förderbereichen, Assistenz, medizinisch-therapeutischen Angeboten und den Familienmitgliedern weitergegeben.

Ein Hemmnis in den Ablösungsprozessen von schwerstbehinderten Menschen, auf das ebenfalls
eingegangen werden muss, sind paradoxerweise die Fachleute selbst. Nicht alle sind in der Lage, mit den sich ändernden Schwerpunkten in ihrer Arbeit umzugehen.

Die Zukunft ganzheitlich planen

Leider werden die Themen Ablösung von Bezugspersonen und die lebenslange persönliche Zukunftsplanung sowie Versorgung zwar in der Medizin und Behindertenhilfe wahrgenommen. Es wird aber nicht strukturiert und interdisziplinär darauf reagiert. Die Elternarbeit ist untrennbar mit den Themen Zukunftsplanung und Ablösung verbunden. Aber mit der Planung, dem Finden von Perspektiven und den Krisen, die eine Behinderung des Kindes oder eines geliebten Menschen auslöst, bleiben die Angehörigen noch immer allein. Die Teilhabe von Menschen mit Behinderung am Arbeitsleben ist offenbar stärker im Fokus als ihre Teilhabe an der Gesellschaft in Form von Interessenfindung und Freizeitgestaltung.⁵ Auch die Entwicklung von Kommunika­tionskonzepten oder Möglichkeiten, die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung zu erfassen, wird noch nicht ausreichend und institutionsübergreifend vorangetrieben und genutzt.

Für eine ganzheitliche und individuelle Zukunftsplanung sollten folgende Punkte berücksichtigt werden:

• Konsensentscheidungen mit Betroffenen, Fachleuten und Laien,
• Elternarbeit mit psychologischer Einzelbetreuung und Krisenbewältigung,
• Austausch mit anderen Eltern als Stütze und Erfahrungsfundus,
• Wohnen mit verschiedenen Perspektiven und einheitlicher Qualität,
• Gestaltung einer interdisziplinären/interinstitutionellen Informationsweitergabe und Zusammenarbeit,
• Entwickeln einer Kommunikationsmöglichkeit,
• einfache und schnelle Informationsbeschaffung in unabhängigen Beratungszentren,
• transparente und fundierte Hilfsmittelprüfungen.

Anmerkungen
1. Statistisches Bundesamt: Über 10 Millionen behinderte Menschen im Jahr 2013. Pressemitteilung vom 11. Mai 2015 - 168/15.
2. Statistisches Landesamt des Freistaates Sachsen: Über 377 000 Schwerbehinderte leben in Sachsen. Medieninformation 228/2014. Kamenz.
3. Statistisches Landesamt Sachsen-Anhalt: Zahl der Schwerbehinderten weiter gestiegen. ­Pressemitteilung vom 18. Juli 2014.
4. Jaschak, M.: Zur Notwendigkeit für eine lebenslange Zukunftsplanung für schwerstbehinderte Menschen - konzeptionelle Überlegungen auf der Basis von Experteninterviews, 2017. http://bibdoc.hrz.fh-zwickau.de/frontdoor.php?source_opus=13327&la=de
5. Agran, M.: Participation of Students with Intellectual and Developmental Disabilities in Extracurricular Activities: Does Inclusion End at 3:00  In: Education and Training in Autism and Developmental Disabilities Journal, Vol. 52, Nr. 1/2017.