Leben mit Demenz: Programm entlastet Angehörige

Die Pflegeversicherung hat das Ziel, mit ihren Leistungen vorrangig die häusliche Pflege und die Pflegebereitschaft der Angehörigen und Nachbarn zu unterstützen, damit pflegebedürftige Menschen möglichst lange zu Hause leben können. Jedoch werden trotz hoher psychischer und körperlicher Belastung der Angehörigen, insbesondere demenzerkrankter Menschen, die dafür zur Verfügung stehenden Mittel in geringem Umfang in Anspruch genommen.¹

Im Modellprojekt "Entlastungsprogramm bei Demenz - EDe" sollten Leistungen der Pflegeversicherung² gebündelt und zielgerichtet eingesetzt werden und so zur Entlastung der betroffenen Familien beitragen. Das Projekt zur Weiterentwicklung der Pflegeversicherung von 2006 bis 2009 im Kreis Minden-Lübbecke hat der Spitzenverband der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) mit Mitteln zur Weiterentwicklung der Pflegeversicherung (§ 8 Abs. 3 SGB XI) gefördert. Die Projektleitung lag beim Paritätischen Sozialdienst PariSozial in Minden-Lübbecke, die wissenschaftliche Begleitung hatte das Deutsche Institut für angewandte Pflegeforschung in Köln (dip) übernommen.

Innerhalb eines dreiviertel Jahres konnten ohne viel Aufwand 319 Familien mit demenzerkrankten Angehörigen für die Teilnahme am Projekt gewonnen werden. Neun im Programm speziell qualifizierte Gesundheitsberater(innen) - Pflegefachkräfte mit Erfahrungen in der ambulanten Pflege - haben sie innerhalb von 18 Monaten insgesamt 1431 Mal zu Hause besucht. Sie haben zu Beginn die Belastung der Hauptpflegepersonen systematisch mit Hilfe des EDV-gestützten Assessmentverfahrens³ eingeschätzt. Auf dieser Grundlage haben dann die Beratungsbesuche stattgefunden. Mit den Familien wurden individuelle Unterstützungsprogramme entwickelt und ein systemisch-lösungsorientierter Beratungsansatz angewendet. Die Gesundheitsberater(innen) wurden in Fallkonferenzen und Supervisionen begleitet.

Im Zentrum der individuellen Unterstützungsprogramme standen die Hausbesuche. Weitere Bestandteile waren:

• Informationen über die Erkrankung, Leistungen der Pflegeversicherung und Hilfsangebote in der Region;
• Beratungen in problematischen (Pflege-)Situationen;
• Einzel- und Gruppenschulungen zum Umgang mit der Erkrankung;
• Anleitungen zu praktischen Tätigkeiten, wie dem Umgang mit Hilfsmitteln;
• Beratungen zur Inanspruchnahme von zeitlichen Freiräumen und zur Überwindung von Vorbehalten und Barrieren - Vermittlung von entsprechenden Angeboten.⁴

Die Familien konnten in vielen Fällen entlastet werden, wie mit den eingesetzten  Evaluationsverfahren nachgewiesen werden konnte. Die Schwerpunkte der Evaluation lagen in den Bereichen

• veränderter Umgang mit Verhaltensänderungen;
• Äußerung persönlicher Bedürfnisse und Nutzung zeitlicher Freiräume;
• Wissen um das Leistungsspektrum der Pflegeversicherung und Zugänge;
• Erleben situativer Erleichterung und emotionaler Unterstützung.

Angehörige können besser mit Demenz umgehen

Die Belastungsmessung mit dem Assessmentverfahren hat zu Beginn des Projektes gezeigt, dass zwischen den demenzbedingten Verhaltensänderungen und der subjektiven Belastung der Angehörigen signifikante Zusammenhänge bestehen. Ein Schwerpunkt in den Besuchen war, die Angehörigen im Umgang mit Demenz zu schulen sowie zu Themen, die damit in Zusammenhang stehen, zu beraten - zum Beispiel Ernährung, Sturzprophylaxe oder Inkontinenz. Zudem hat ein Teil der Familien an Gruppenschulungen teilgenommen.

Die Messung am Projektende zeigte, dass die Belastung der Angehörigen aufgrund demenzbedingter Verhaltensänderungen vielfach abgenommen hat. Dies betraf die Belastung durch kognitive Einbußen des Demenzerkrankten, durch Depressivität, durch verwirrtes, desorientiertes Verhalten sowie durch Aggression und Widerstand.

In den abschließenden Telefoninterviews gaben 74 Prozent der befragten Angehörigen an, im Projekt etwas oder viel über die Erkrankung dazugelernt zu haben. Von diesen sagten 94 Prozent aus, dass ihnen das Erlernte auch Entlastung im Alltag gebracht habe. Sie konnten besser mit dem dementen Angehörigen umgehen und haben nun mehr Ruhe und Gelassenheit.

Mehr Raum für persönliche Bedürfnisse

Zu Projektbeginn waren vielen pflegenden Angehörigen eigene Bedürfnisse kaum mehr bewusst. 74 Prozent gaben an, rund um die Uhr mit Pflegeaufgaben beschäftigt zu sein. Zudem bestanden Vorbehalte und Barrieren, die sie daran gehindert haben, eigene Freizeit zu beanspruchen und sich von anderen Personen bei der Pflege unterstützen zu lassen. Die Beratungen haben erreicht, dass sie erheblich mehr zeitliche Freiräume für persönliche Bedürfnisse genutzt und dies als gewinnbringend und entlastend empfunden haben. So wurden zum Beispiel vermehrt Demenzcafés und Selbsthilfegruppen besucht oder Tagespflege und stundenweise Unterstützung durch freiwillige Helfer(innen) genutzt.

Die Ergebnisse der Messung bestätigen die Entwicklung. Die Belastung durch persönliche Einschränkungen, zum Beispiel "keine Zeit für eigene Interessen und Hobbys" oder "zu wenig Rückzugsmöglichkeiten", hat deutlich abgenommen.

Pflegeversicherung - kein Buch mit sieben Siegeln

Schon in vielen Assessmentgesprächen wurde bei der Frage nach bisher in Anspruch genommenen Leistungen der Pflegeversicherung eine große Unkenntnis der Familien deutlich. Begriffe wie Verhinderungspflege oder zusätzliche Betreuungsleistungen waren in vielen Fällen gänzlich unbekannt, selbst wenn diese Leistungen genutzt wurden. Ein Anliegen im Projekt war es auch, die Fähigkeiten der Familien im Umgang mit den Leistungen der Pflegeversicherung zu verbessern. In den Beratungsbesuchen nahm diese Thematik einen großen Raum ein und die Gesundheitsberater(innen) haben mit den Familien ganz konkret unter anderem das Ausfüllen von Anträgen geübt.

Auch hier kam es zu erfreulichen Ergebnissen, die mit verschiedenen Evaluationsverfahren gezeigt werden konnten. Sowohl Mitarbeiter(innen) von Leistungserbringern als auch von Pflegekassen haben den Familien nach dem Projekt einen wesentlich höheren Kenntnisstand bezüglich des Umgangs mit den Leistungen der Pflegeversicherung zugemessen. In den Telefoninterviews haben 67 Prozent der pflegenden Angehörigen zu Projektende eingeschätzt, die Leistungen nun auch ohne die Hilfe der Gesundheitsberater(innen) in Anspruch nehmen zu können.

Beim ersten Gespräch geht es erst mal um Entlastung

Die Auswertung der Beratungsdokumentation hat ergeben, dass in der Projektzeit 876 Mal sogenannte Entlastungsgespräche stattgefunden haben. Diese Gespräche waren geprägt von aktivem Zuhören, von Anteilnahme und Wertschätzung. Die pflegenden Angehörigen hatten Raum, um ihre Sorgen und ihr oftmals schlechtes Gewissen loszuwerden. Entlastungsgespräche waren Bestandteil fast jeder Beratung und häufig Anlass für telefonische Kontakte. In den Beratungsbesuchen hatten sie immer Priorität, erst danach konnte die eigentliche geplante Beratung stattfinden. Eine Gesundheitsberaterin hat treffend formuliert: "Es wurde ein Abfluss geschaffen, der verhindert hat, dass das Fass überläuft."

Das Leben und die Pflege zu Hause werden stabilisiert

Die genannten Faktoren haben trotz fortschreitendem Krankheitsverlauf in vielen Familien zur Stabilisierung der häuslichen Lebens- und Pflegesituation beigetragen. Das bedeutete, dass die Angehörigen sowohl psychisch als auch körperlich entlastet wurden. In vielen Fällen kam es vor allem auch zu einer verbesserten Versorgung der Demenzerkrankten. Oftmals war den Familien nicht bewusst, dass die/der Erkrankte beispielsweise an Unterernährung litt, und einige wussten sich nicht anders zu helfen als sie/ihn in der Bewegungsfreiheit einzuschränken. In diesen Fällen konnte durch eine phasenweise engmaschige Begleitung der zuständigen Gesundheitsberaterin die Situation nachhaltig entspannt und für eine angemessene Versorgung der/des Demenzerkrankten gesorgt werden.

Zum Projektende waren 37 Prozent der pflegenden Angehörigen, die telefonisch interviewt wurden, der Meinung, dass sie nun länger zu Hause pflegen können. Fast alle schätzten die zugehende Form der Beratung als immens wichtig ein, da sich "die Beraterin dann selbst ein Bild machen kann", weil "die Gesprächsatmosphäre zu Hause entspannter und offener ist" oder "weil keine Betreuungsmöglichkeit für die/den Demenzerkrankte/n zur Verfügung stand".

Bewertung: Die Kombination macht’s

Den Erfolg des Projektes und die positiven Wirkungen des Entlastungsprogramms führen die Projektleitung und die wissenschaftliche Begleitung auf die Kombination von Beratungs-, Schulungs- und Unterstützungsleistungen aus einer Hand zurück. Die zugehende assessmentbasierte Beratung und die pflegefachliche Expertise der Gesundheitsberater(innen) haben es ermöglicht, instabile Situationen aufzudecken und durch individuelle Unterstützungsprogramme zu deren Stabilisierung beizutragen. Dementsprechend wird empfohlen, zukünftig Qualifikations-, Beratungs-, Einschätzungs-, Schulungs- und Unterstützungsangebote kombiniert einzusetzen. Wenn Familien individuell betreut werden sollen, dann ist es erforderlich, die Professionalität der Berater(innen) durch Qualifikationen und begleitende Hilfen wie Fallkonferenzen und Supervisionen zu fördern. Bei komplexen Bedarfslagen sollten Hausbesuche und proaktiv-zugehende Interventions- und Beratungsmaßnahmen zur Regelleistung werden.

Der zur Veröffentlichung anstehende Projektabschlussbericht enthält darüber hinaus weitere Empfehlungen, die im Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung diskutiert werden. Zudem gehört ein sowohl inhaltlich als auch didaktisch-methodisch ausgestaltetes Qualifizierungskonzept für die Gesundheitsberater(innen) und eine ebenfalls umfassende Schulungsreihe für pflegende Angehörige von demenzerkrankten Menschen zu den Erträgen des Projektes.

Eine Zusammenfassung der Projektergebnisse sowie die Präsentationen der Abschlusstagung befindet sich auf der Projekthomepage www.projekt-ede.de.

Bereits im Februar 2009 ist in Minden-Lübbecke das Folgeprojekt "EDe II" angelaufen. Im Projekt werden Demenzerkrankte der so genannten Pflegestufe 0 und deren Familien unterstützt. Damit wird zu Projektende, im September 2011, eine Aussage zu Unterstützungsbedarfen dieser neuen Leistungsempfänger(innen) des SGB XI möglich sein.

Anmerkungen

1. Lamura, Giovanni et al.: Erfahrungen von pflegenden Angehörigen älterer Menschen in Europa bei der Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen. In: Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie Heft 6/2006, S. 429-442.
2. Gesetzliche Ansatzpunkte waren die Beratungsbesuche nach § 37,3 SGB XI, die Schulungen nach § 45 SGB XI und die Leistungen, die den Angehörigen zeitliche Freiräume ermöglichen, §§ 39, 42 und 45b SGB XI.
3. Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung bei Demenz (Version Minden), "BIZA-D-M". Das Instrument Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung - Demenz ("BIZA-D") wurde von den Professorinnen Susanne Zank und Claudia Schacke (FU Berlin) im Rahmen der "LEANDER-Studie" (BMFSFJ-gefördert) entwickelt (2001 bis 2006). Das Instrument wurde um beratungsrelevante Aspekte erweitert und durch das dip in eine EDV-Version gebracht (BIZA-D-M, Version Minden).
4. Der Kreis Minden-Lübbecke verfügt durch vorhergehende Landesmodellprojekte über ein gutes Angebotsspektrum für Demenzerkrankte und deren Angehörige.